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Home » ¿Qué es una Enfermedad Rara (ER)? Pintalabios Rouge MercierLorange Crème De Silky Laura Essentiel jLcRq354A

Características

Son enfermedades que tienen una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 de cada 10.000 ciudadanos/as. Del 6 al 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea, hablamos de 150.000 habitantes en la CAPV, 3 millones de españoles/as, 27 millones de europeos/as…

Cada día, gran número de familias sufren el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Desde FEDER País Vasco ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza.

Algunos datos:

  • Las Enfermedades Raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas.
  • El 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por: comienzo precoz en la vida; dolores crónicos; déficit motor, sensorial o intelectual; discapacidad en la autonomía…
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  • En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años.
  • Se encuentra descoordinación entre los/as profesionales de la salud y falta de experiencia en ER, lo que dificulta la estrategia terapéutica.
  • Hay muchas dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos y/o tratamientos.Pintalabios Rouge MercierLorange Crème De Silky Laura Essentiel jLcRq354A
  • Impacto social y psicológico en las familias, además del escaso apoyo escolar y laboral para su integración.

Problemática de las ER derivadas de sus características

1. El diagnóstico de las Enfermedades Raras (ER)Pintalabios Rouge MercierLorange Crème De Silky Laura Essentiel jLcRq354A

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

2. Atención sanitaria

El 46,6% de las personas afectadas no se sienten satisfechas con la atención sanitaria que reciben por motivo de su enfermedad. Para más del 40% de las personas las razones son que reciben un tratamiento que consideran inadecuado o bien no disponen del tratamiento que necesitan.Pintalabios Rouge MercierLorange Crème De Silky Laura Essentiel jLcRq354A

El 72% considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún/a profesional sanitario/a como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la enfermedad (el 56%). Para el 36% de la gente afectada la cobertura de los productos sanitarios por parte de la Sanidad Pública es escasa o nula. En el 85% de los casos, estos medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios son tratamientos continuos o de larga duración. Sólo el 6% de los/as afectados/as utiliza Medicamentos Huérfanos y, en este caso, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

3. Desplazamientos en busca de diagnóstico y seguimiento

Prácticamente la mitad de la gente afectada ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los/as pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSURFórmula Joven Flor Dorada Fórmula Dorada Fórmula Joven Joven Flor Pendientes Pendientes N0Ovmn8w) son el eje central en la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.  Creemos que hay que fortalecer, dar continuidad y agilizar el procedimiento de designación de CSUR para lograr abarcar el mayor número de ER en base a las necesidades de los/as pacientes y sus familias. Consideramos necesario incluir la figura del “gestor de casos”, que actúe como coordinador de todos/as los/as profesionales implicados/as en la atención al enfermo de una patología rara. En nuestra opinión, esta figura es clave para disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las familias, así como para ahorrar y optimizar los recursos disponibles.

4. Necesidades de apoyo, dependencia y situación laboral

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Más de un 70% de la gente afectada posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% asegura que no está satisfecho/a con el grado reconocido, normalmente porque considera que no se le hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad.

A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo uno/a de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo uno/a de cada 3 han recibido ya prestación. La medida de dedicación al cuidado de un/a afectado/a es de 5 horas diarias.

Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%).

Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los/as propios/as familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos/as (17%), esposos/as (14%) o abuelos/as (10%). En un 41% de los casos se han perdido oportunidades laborales, mientras que en un 37% se han tenido que reducir la jornada laboral, y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.

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El Twitter de Feder

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